Scopo del registro

Lo scopo principale del registro è di ottenere dati epidemiologici nazionali a proposito del tipo de schisi, con diagnosi precisa, studiare la prevalenza ed eventualmente identificare fattori di rischio.
Obiettivi secondari includono la possibilità di formulare ipotesi di ricerca sulla base dei risultati del registro, per avere dati necessari a rispondere a questioni di salute pubblica e per meglio rispondere alle domande dei pazienti che vogliono diventare genitori.

Design

Questo registro prospettivo è aperto a tutti i pazienti con una schisi del labbro o del palato nati in Svizzera dal 2011.

Criteri di esclusione

Pazienti con schisi facciali complesse altre che labiali o palatine.
Pazienti trattati in Svizzera ma che vivono all’estero e che non hanno passato in Svizzera il primo trimestre della gravidanza.

Metodo

Dopo aver ottenuto il consenso dei genitori, il questionario è riempito da uno dei medici del gruppo per il trattamento della labio-palatoschisi che segue il paziente, se possibile durante il primo ricovero per terapia chirurgica. Il questionario sarà poi spedito per fax o per posta alla piattaforma di ricerca dell’ospedale pediatrico dell’Università di Ginevra.

Gestione dei dati

I dati sono conservati in un locale sicuro e sono anonimizzati prima di essere analizzati. Ogni mese i nuovi dati sono validati e qualora dovessero mancare delle informazioni, si prenderà contatto con il medico che ha inviato il questionario.

Altre informazioni

Per questo registro non sono necessari nuovi accertamenti sul paziente o sui suoi genitori.